La Enfermedad de Alzheimer y su Impacto sobre la Mujer
Ha pasado un año desde que Maria Shriver, primera dama de California y quizá defensora de sus mujeres más conocidos, dio a conocer . El informe Shriver: de una mujer Nación cambia todo El estudio de referencia examinó cómo los estadounidenses viven y trabajan ahora que las madres son los co-sostén primarias o en casi dos tercios de las familias estadounidenses, y los efectos de largo alcance de estos roles cambiantes.
Esta semana, la secuela está aquí: El Informe Shriver: Nación de una mujer toma sobre el Alzheimer. Se centra en el impacto de la enfermedad de Alzheimer epidemia, habla de la investigación de vanguardia, incluye ensayos personales de celebridades, pacientes y cuidadores, y revela la resultados de una encuesta a gran escala sobre el Alzheimer.
El, trastorno cerebral frustrante desconcertante ahora afecta a 5.3 millones de estadounidenses y puede afectar a 16 millones en 2050. Sesenta y cinco por ciento de las personas con la enfermedad de Alzheimer son mujeres, y las mujeres también son más propensas que los hombres a ser cuidadores de una persona con la enfermedad.
"Esta es una epidemia nacional, y las mujeres están en el epicentro de la misma", dice Shriver, quien fue productor ejecutivo para el proyecto El Alzheimer documentales que salió al aire el año pasado en HBO.
De acuerdo con la encuesta, que reunió información de 3.118 adultos en todo el país, incluyendo más de 500 cuidadores de Alzheimer:
- 60% de los cuidadores de Alzheimer son mujeres.
- De esas mujeres, 68% reporta que tiene emocional estrés del cuidador.
- Casi la mitad de estos tasa 68% su estrés como un "5" en una escala de "1" a "5"
- 57% de todos los cuidadores, incluyendo 2/3 de las mujeres, admiten que temen contraer Alzheimer.
- 4 de cada 10 cuidadores dicen que no tenían otra opción sobre su nuevo papel.
Para Shriver, de 54 años, la lucha contra la epidemia es intensamente personal. Su padre, el político Sargent Shriver, el primer líder del Cuerpo de Paz que también era activo en su difunta esposa Olimpiadas Especiales de Eunice Kennedy Shriver, fue diagnosticado con la enfermedad de Alzheimer en 2003. Él es ahora 94.
Esta semana, Shriver habló con WebMD sobre lo lejos que ha llegado desde el diagnóstico, las tareas trascendentales que se avecinan, y su propio miedo de que ella también recibirá el Alzheimer.
Q: ¿Puede decirnos cómo el nuevo informe llegó a ser?
R: Creo que yo había estado investigando, estudiando acerca de la enfermedad de Alzheimer ya que mi padre fue diagnosticado en 2003. Pero yo no entendía que las mujeres eran realmente en el epicentro de la misma debido a mirar en él desde el punto de vista de mi padre.
[Luego vinieron los documentales de HBO.] Cada vez más mujeres empezaron a venir a mí, y diciendo: "Sé que tienes un padre con la enfermedad de Alzheimer, mi mamá tiene Alzheimer. Soy un cuidador y también estoy trabajando a tiempo completo. ¿Tiene usted alguna idea? ¿Tiene alguna manera puedo obtener ayuda? "
Así que donde quiera que fuera, de repente alguien estaba cuidando a un padre anciano. Así que nos hemos centrado en la enfermedad de Alzheimer debido a que el cuidado de la enfermedad de Alzheimer es la más intensiva en tiempo, intensa emocionalmente y también caro. ... Es muy caro tener un padre con la enfermedad de Alzheimer. Se interrumpe toda su familia, cambia tu vida. En la encuesta, dos tercios de los encuestados dijeron que tenían que venir Iate, al trabajo, cambiar su horario de trabajo, o salir de trabajar en conjunto para cuidar a alguien con Alzheimer.
Q: Usted dice que las mujeres están en el epicentro de la epidemia de la enfermedad de Alzheimer. ¿Podría hablarnos de eso y cómo está afectando a la sociedad?
R: Creo que está afectando a la sociedad en todos los sentidos. Los hechos son que las mujeres tienen más Alzheimer [que los hombres] y están haciendo la mayor parte de los cuidados. Esos son millones y millones de mujeres. Las mujeres que tienen para poner comida en la mesa, que tienen que levantar a la próxima generación, mientras que el cuidado de la última generación, [que] están bajo coacción.
Los hombres y las mujeres jovenes o de edad adulta en este país van a tener que cuidar a los padres que reciben la enfermedad de Alzheimer y otras enfermedades. Las empresas tienen que estar preparados. Las empresas que han visto venir y trabajar con sus empleados son más exitosos que aquellos que no lo hacen.
En el informe, que muestra que dos tercios de los encuestados dijeron que no habían sido capaces de conseguir tiempo libre para el cuidado de ancianos, que era más fácil de obtener ayuda para el cuidado de niños, que tenían que o bien llegar tarde, cambiar su trabajo, o tomar una licencia por completo.
El sistema de Seguridad Social como está ahora no reconocer a las mujeres o los hombres que toman tiempo libre para hacer el cuidado. El crédito fiscal de cuidado de niños le permite pasar el dinero antes de impuestos en el cuidado de niños, pero no permite que lo hagas en el cuidado de ancianos.
La gran mayoría de los estadounidenses no tienen ningún plan de cuidado de salud a largo plazo, ningún plan de incapacidad a largo plazo, y no han sentado como una familia para hablar con sus hijos cómo quieren ser atendidos o quién es la responsabilidad, y cómo es que va a trabajar [si la enfermedad de Alzheimer se diagnostica]. Así que muchas veces cae sobre los hombros de una hija. Muchas de las mujeres encuestadas dijo que en realidad no tenían ninguna opción de ser un cuidador.
Así que al igual que yo acuñé el término del año pasado "nación de una mujer," nosotros también estamos convirtiendo en una nación de cuidado y no tenemos la copia de seguridad para eso. No lo entiendo, no apoyamos, y no tenemos leyes para protegerla.
Q: ¿Puede llevarnos de vuelta al momento - o una serie de momentos - cuando decidió "salir a bolsa", sobre el diagnóstico de su padre y convertirse en un activista de la enfermedad de Alzheimer?
R: Fue algo que mi madre y mis hermanos y yo llegó a. Llegamos a su diagnóstico con bastante lentitud y luego la realización de su diagnóstico, sin entender lo que eso significaba para su futuro o el nuestro.
Escribió una carta acerca de cómo obtener el Alzheimer y lo que significaba para él. Mi padre siempre fue el mejor autor de la carta que había conocido. Y escribió todos sus propios discursos y por lo que fue un hermoso, hermoso escritor. Así que cuando él quería escribir la carta, que parecía como una cosa natural. ... [La familia lo distribuyó a los colegas y amigos, según lo solicitado.]
Yo ya había escrito dos libros para niños, una en el cielo y otro en las personas con discapacidad, y decidí escribir uno en la explicación de la enfermedad de Alzheimer a mis hijos ya otros niños pequeños que pensé tendría que encontrarse cara a cara con la enfermedad de Alzheimer. Fue un alivio para hablar de ello, porque creo que siempre es un alivio para salir de detrás de lo que se podría considerar como un secreto o una sombra o algo que la gente está pensando, pero no lo sé.
Y luego ha sido una progresión lenta. Hice Proyecto de Alzheimer [para HBO] hace un año y que realmente tomé dos años de trabajo. Ahora que he hecho esto y he testificado de aumentar la financiación para el Alzheimer en la colina.
Q: Los médicos ya están sobrecargados, pero ¿hay algo que un médico pueda hacer para ayudar a la sociedad en su conjunto a un acuerdo con la enfermedad de Alzheimer, un pequeño paso que no tomaría mucho tiempo, pero haría un impacto?
R: Creo que la primera cosa que los cuidadores deben hacer es buscar ayuda para sí mismos. Únase a un grupo de apoyo, saber cómo otras personas hacen. Hay grupos de cuidadores por todo este país ahora.
La gente tiene que intervenir y explicar las personas [que son de cuidado].¡Que se vayan ejercicio . Ellos también necesitan entender si no están en buena forma, la persona que están cuidando a no estar en buena forma.Creo que eso es muy difícil para la mayoría de las mujeres, para ponerse al frente y centro.
Pero lo que sabemos es que el cuidado es peligroso para su salud a menos que usted toma el cuidado de su salud.
Creo que las mujeres puedan hacer oír su voz en las urnas. Se les debe votar por aquellos que tienen políticas de trabajo de la familia inteligentes, que entienden la dinámica cambiante de la familia americana. Menos del 20% de las familias tienen ahora un padre que se queda en casa, y las mujeres son el principal sostén o co-sostén de dos tercios de las familias estadounidenses.
Así que la familia estadounidense ha cambiado drásticamente y tenemos que entender que las mujeres representan el 80% de las decisiones de los consumidores. Las mujeres son el motor económico de este país y que son también el motor político. Ponemos la gente en la oficina y podemos llevarlos a cabo.
Q: ¿Qué le mantiene en marcha en esta misión?
R: Bueno, estoy aterrorizada de tener la enfermedad de Alzheimer. Y yo no quiero poner a mis hijos en ese lugar.
Estoy fascinado por el cerebro ... cómo funciona y domina su vida.
Creo que para aprender acerca de lo que se está haciendo, para entrar en estos laboratorios, hablar con estas personas que estudian el cerebro, y conseguir que se hablan en común Inglés, es fascinante.
Soy la última final de la generación del baby boom ... esta es nuestra epidemia. Hemos hecho todas estas cosas para hacer nuestras vidas duran más tiempo, pero no el cerebro.
Tenemos que ponernos al día. Para vivir más tiempo, sino para vivir sin su cerebro es cuestionable en cuanto a qué tipo de vida que es.
Q: Volver al terror - ¿cómo lidiar con eso?
R: Soy un defensor. Estoy concentrado. Y yo trato de vivir una vida que es útil ya sea para encontrar una cura, reuniendo las personas, por lo que es la materia. Trato de vivir cada día lo mejor que puedo, tomar las decisiones en mi vida ser sobre algo que es significativo, y tratar de trabajar tan duro como sea posible para animar a la gente en el poder de ver esto y ayudar a encontrar una solución. No sólo para mí sino para los millones y millones de otras mujeres que son como yo y las otras familias que son como la mía - y que no tienen los recursos que yo hago, que no tienen la capacidad de hacer un informe que yo hago, que no tienen un trabajo que permite cierta flexibilidad, como yo.
Q: 95 cumpleaños de su papá es este mes de noviembre. ¿Es consciente de eso?
R. No.
Q: Eso debe ser duro.
R: Sí. Creo que todo esto es duro. Es por eso que lo llamo alucinante. Se sopla la mente de la persona que lo consigue y todo el mundo cerca de ellos. ... Es una enfermedad difícil de explicar y tomar en cada vez que lidiar con eso. Es un reto emocional, es un desafío financiero, es un desafío espiritual.
Pero hay esperanza, y creo que eso es lo más importante. Y creo que cuanto más hablamos de ello, más se sale de la trastienda y en la habitación principal.
Gastar dinero en la enfermedad de Alzheimer no está tomando dinero de alguna otra cosa, ya que el estudio del cerebro se [destinada a] desbloquear y ayudar a muchas otras enfermedades.
FUENTES:. Maria Shriver © 2010 WebMD, LLC. Todos Los Derechos Reservados.
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